В последний день зимы отмечается Международный день редких или орфанных заболеваний. Отмечается он 28 февраля по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Они затрагивают незначительную часть населения, но каждый из заболевших — живой человек, нуждающийся в помощи.
Сегодня в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, из них семь, наиболее дорогостоящих в лечении, финансируются из бюджета РФ, а остальные — из бюджетов регионов.
В Республике Адыгея проводятся мероприятия различного характера: организовываются встречи с руководителями ведомств, министерств, проводятся видеоселекторные совещания, информационные акции и акции добра.
В Адыгее, этом красивейшем и благополучном месте на земле, к сожалению, некоторые люди страдают тяжелыми формами редких заболеваний. Мы уже писали о том, что у нас в районе зафиксированы случаи мукополисахаридоза и муковисцидоза (МВ). Мало кто знает о том, что муковисцидоз уносит жизни детей и взрослых, среди которых немногие перешагивают планку 18-летия.
А ведь они живут среди нас! И девиз их: «Мы выбираем — ЖИЗНЬ!»
Муковисцидоз — это генетическое, неизлечимое, жизнеугрожающее, требующее пожизненного, ежедневного лечения заболевание. Оно проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем.
Более 18 лет на территории Республики Адыгея действует организация АРОО родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда». Основная задача её — привлечение всестороннего внимания к проблемам людей с этим тяжелым недугом, объединение усилий врачебного сообщества и широкой общественности для оказания им реальной помощи. Каждый больной, вне зависимости от места проживания, имеет право на получение лечения по европейским стандартам. Постоянная работа в этом направлении дала свои положительные результаты. Улучшилось лекарственное обеспечение, пациенты получают ингаляторы для ингаляционного введения антибиотиков, есть поставка муколитических и комбинированных бронхолитических средств.
Постоянная и ежедневная добровольческая работа позволила объединить большое число людей, которые постепенно стали принимать участие в жизни больных муковисцидозом, проживающих на территории Республики Адыгея. Эти люди представляют различные сферы профессиональной деятельности: руководители министерств и ведомств, ОНФ в РА, волонтеры, сами семьи.
На проводимой в конце 2017 года конференции регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный Фронт «За Россию» в РА (г. Майкоп), группой «Социальная справедливость» был поднят вопрос по обеспечению наших больных муковисцидозом техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями. Было очень неожиданно и приятно, что свою помощь в приобретении компрессорных ингаляторов с пульсирующей подачей аэрозоля и необходимых к ним сменных расходных комплектов предложил руководитель рабочей группы «Честная и эффективная экономика», директор ООО фирмы «Комплекс-Агро» по производству детского питания и плодоовощных консервов Александр Григорьевич Денисов. Невозможно не оценить этот благотворительный жест в судьбе наших ребят и их семей.
Благодаря АРОО «Надежда», информация о редких заболеваниях и мерах, принимаемых в России и в Адыгее для лечения больных с диагнозом муковисцидоз, доводится до населения. «Надежда» всеми формами своей деятельности вселяет надежду, что с этой коварной болезнью можно жить полноценной жизнью!
На данном этапе нами ведется работа по нескольким направлениям:
— включение в федеральный и региональный список больных муковисцидозом для бесплатного обеспечения их необходимым набором технических средств реабилитации (ТСР);
— проведение реабилитационных мероприятий с обеспечением в тёплое время года детей и взрослых, больных муковисцидозом, санаторно-курортным лечением и лечением по европейским стандартам;
— обустройство двух отдельных, специализированных палат (мельцеровских боксов) на базе закрепленного ЛПУ для оказания экстренной или плановой помощи в стационаре вне зависимости от осложнения, пациентам с МВ старше 18 лет. (Приказ МЗ РФ от 28.12.2012 г. № 1605-н, Приложение к Приказу МЗ РФ от 28.12.2012 г. № 1605-н);
— продолжение работы над проектом «Домашняя палата» для взрослых больных муковисцидозом. Проект должен стать основополагающей частью организации помощи больным и их семьям на дому.
Спасибо всем, кто с нами! Нам очень нужна помощь и поддержка. Мы будем благодарны каждому, кто примет посильное участие в нашей жизни. Мы ищем спонсоров, меценатов, волонтеров. Мы открыты к сотрудничеству! И даже если такое испытание обошло Вас стороной, то знайте: помогая ближнему, вы, в первую очередь, помогаете себе!
Татьяна Погорелова.
Председатель правления АРОО родителей детей-инвалидов и взрослых, больных МВ «Надежда».
Отправить ответ