Проект ОНФ «Про НЕЁ»
Татьяна росла смышлёной и активной девочкой. Как и все подростки, имела свои мечты. Одна из них — быть юристом. Мечта со временем рассыпалась, но высшее образование она получила. Татьяна стала библиографом. Эта профессия во многом определила её жизненный путь.Таня научилась достигать поставленной цели, «открывать» двери, находить нужную информацию для решения непростых задач. Эти навыки помогли ей выжить и не выгореть эмоционально. Сегодня она успешная женщина, но этот успех — особенный.
Татьяна умеет всё, или почти всё. Медсестра, повар, волонтёр, водитель, педагог, руководитель общественной организации. А ещё она замечательный друг, верная жена, заботливая невестка и самая терпеливая мама. Она никогда не жалуется, потому что умеет бороться. Её девиз: «Надежда умирает последней».
«Пришла беда – отворяй ворота». Эту поговорку Татьяна испытала на себе в конце 90-х, когда в ее семье родилась дочь. Сегодня её девочке 23 года. Большую часть жизни Татьяна провела с ней в больницах.Частые бронхиты с высокой температурой, пневмонии, недобор веса, бессонные ночи. Врачи разводили руками. Госпитализация в диагностический центр г. Санкт — Петербурга поставила точку в определении редкого, сложного и ещё не изученного заболевания — МУКОВИСЦИДОЗ.
СПРАВКА «КЗ» Муковисцидоз — тяжелое, полиорганное заболевание,которое нужно лечить в течение всей жизни. Антибиотики пьют курсами и в высочайших дозировках. Из-за мутаций в генах в организме образуется вязкая слизь, которая мешает усвоению пищи, набору веса и дыханию. Мучения, по сути, как при тяжелом ковиде.Только длятся всю жизнь.Заболевание не заразно и не отражается на умственном развитии.
Фото instagram.com
—Я не могу Вам ничего гарантировать, заболевание у Вашего ребёнка сложное. Оставьте затею лечить, возвращайтесь к нормальной жизни, а мы присмотрим за ребёнком в условиях стационара, — посоветовали ей в одном из научно-исследовательских институтов Питера. Татьяна отказалась, тем самым определила для себя линию всей жизни – БОРОТЬСЯ!
Предварительный диагноз был озвучен 30 мая 2000 года. В тот день ЕЁ жизнь разделилась на «До» и «После». Нужно было вернуться домой с ребёнком, болезнь которой, а точнее, её лечение, на тот момент были не изучены в России. Тогда начался настоящий штурм всевозможных каталогов, справочников и информации. Танина цель была найти семьи, в которых есть дети с таким же диагнозом; обобщить их опыт,чтобы лечить свою дочь. И она нашла такое сообщество. В 2001 году Татьяну пригласили в Краснодар.Это были родители детей с диагнозом «муковисцидоз» и врачи, помогающие им. Общаясь,Татьяна узнала, что в регионах существуют пациентские организации. Они заботятся о том, чтобы дети чувствовали себя равными среди равных. Оказывают им систематическую медицинскую помощь и поддержку, чтобы продлить жизнь.
Ежедневный курс дочери содержит десяток лекарственных наименований. В свои семь лет она уже не хуже врачей знала про ингаляции, капельницы и таблетки. На их приобретение нужны были немалые денежные средства. Тогда Таня убедила мужа оставить работу в школе. И вот уже 18 лет они занимаются растениеводством. На заработанные средства живут, покупают так необходимые для дочери лекарства и лечебное питание. А ещё из бюджета семьи выделяют деньги на помощь детям с таким же диагнозом, живущим в других семьях. Помогают,потому что сами прошли тернистый путь переживаний, нехватки денег и непонимания общества и чиновников. Потому что они также когда-то, один на один с болью, вели борьбу за право дочери жить нормальной жизнью.
—Если еще недавно люди с этим редким заболеванием уходили из жизни, не доживая до 18 лет, то сейчас благодаря науке, врачам, стандартам лечения дети переходят во взрослую жизнь, учатся, влюбляются, создают семьи и рожают совершенно здоровых детей. Они живут обычной жизнью, — с полным знанием дела говорит Татьяна. — Эти дети обладают большой силой воли, высоким интеллектуальным потенциалом, приносят пользу государству. Они учатся жить с тем, что есть, и становятся большим примером для нас всех. Многому в этой жизни и я научилась у своей дочери. Главное-не тратить жизнь впустую и радоваться каждому дню.Этой мудрости я следую ежедневно.
Татьяна убеждена, что каждый человек достоин самых лучших условий для жизни и труда, особенно если он борется с тяжёлым или неизлечимым недугом.Ею в самом начале была собрана база данных ребят с диагнозом «муковисцидоз», проживающих в Адыгее. Сегодня она тесно сотрудничает с властью на местах, входит в Совет по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Адыгеи, при Министерстве труда и социального развития, является региональным представителем во Всероссийской общественной организации и Европейской организации больных муковисцидозом.Она представляет интересы наших пациентов во Всероссийском Обществе Орфанных Заболеванийии во Всероссийском Союзе Пациентов, участвует в конгрессах и Конференциях всех уровней. Её «Надежда» — проводник информации о стандартах лечения, о новейших препаратах и открытиях, о лечебно-диагностических центрах в России и за рубежом.
— Внутренняя жизнь общественной организации насыщена добрыми делами. На собраниях мы коллективно обсуждаем и решаем проблемы конкретно по каждому индивидуально, — говорит Татьяна. — А вопросов этих очень много. Лекарственное обеспечение, установление инвалидности, обеспечение больных техническими средствами, медицинской техникой и медицинскими изделиями. Обсуждаем вопросы получения качественного санаторно-курортного лечения, обеспечения ребят высококалорийным питанием -и это только основной список.
Бороться, помогать, не сдаваться — это принципы, которых придерживаются её друзья-члены региональной рабочей группы штаба ОНФ «Социальная справедливость». В 2014 году она нашла там своих единомышленников, и вместе проблемные вопросы стали решаться быстрее. Получение жизненно-важных лекарственных препаратов для больных муковисцидозом, вопросы прохождения ребятами стационарного обследования и лечения в г. Майкоп, г. Краснодар, г. Москва и г. Санкт-Петербург. Тесное сотрудничество со специалистами, врачами, медицинским персоналом создают условия для оказания качественных медицинских услуг всем пациентам, вне зависимости от места проживания: город это или село. Благодаря её усилиям в больнице Майкопского района специалист отделения паллиативной помощи прошел обучение в Центре муковисцидоза на базе Санкт-Петербургской детской городской больницы Святой Ольги.
По итогам проведённого в России года добровольца и волонтёра в Министерстве труда и социального развития Республики Адыгея состоялось награждение. За активную гражданскую позицию, неравнодушие к социальным проблемам людей отмечена и Татьяна Погорелова — председатель правления Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда». За многолетний труд, большой вклад в дело охраны здоровья населения Республики Адыгея Татьяне была вынесена Благодарность от Государственного Совета-Хасэ-главного законодательного органа субъекта. Её активную жизненную позицию в общественно-политической жизни республики отметил Благодарственным письмом и Глава региона М.К.Кумпилов.
21 ноября — Европейский день муковисцидоза. Ещё один повод рассказать и напомнить здоровым людям о ценности их жизни и о доброте и милосердии по отношению к тем, кто не имеет такой роскоши — быть здоровым. В планах Татьяниной «Надежды» — выработать единый стандарт оказания комплексной помощи с государственной поддержкой всем людям с диагнозом «муковисцидоз», проживающим в Адыгее. Постоянная работа Татьяны дает свои плоды. Постепенно решаются сложные задачи, внедряются передовые технологии в лечении ребят. В их жизнь входит таргетная терапия: специальные прорывные лекарства в лечении муковисцидоза, которые корректируют дефектный белок, ответственный за развитие заболевания. Они поднимают жизнь людей с муковисцидозом на совершенно другой уровень, делают их жизнь комфортнее. В итоге количество госпитализаций сокращается,а срок жизни увеличивается на 20 — 25 лет.
— Моё идеальное утро, когда я вижу улыбку дочери. Когда у неё ничего не болит. Когда рядом родные и любимые мне люди! Только в такие дни жизнь становится полноценной, яркой и радостной!Мои пожелания родителям особенных деток — помнить одну важную вещь,которой меня научили когда-то.Чтобы выжить в катастрофе, кислородную маску сначала нужно надеть на себя, а потом на ребенка… Радуйтесь мелочам! Делайте больше добрых дел! И никогда не теряйте Надежду!
В. Виятик
Отправить ответ