Председатель правления Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда» Татьяна Погорелова представляла Республику Адыгея на Всероссийской конференции «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь», которая проходила в Москве. В ней приняли участие 130 экспертов и представителей общественных организаций из 15 регионов РФ.
— В ходе конференции обсуждались разные аспекты проблем редких заболеваний в Российской Федерации, — поделилась своими впечатлениями руководитель общественной организации, которая уже получила статус социально-ориентированной. — На конференции мы обсудили проблемы законодательного урегулирования в сфере диагностики, лечения, инвалидизации.
Всего в стране зарегистрировано более 11,5 тысячи пациентов, которые попали в список 24 редких болезней, имеющих лекарственное обеспечение. Сегодня депутаты РФ предложили расширить «Перечень-24» и внести в Федеральную программу еще несколько препаратов. То есть поддержку получат люди с редкими заболеваниями.
Участники конференции отправили соответствующее обращение в адрес Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Государственную Думу, Совет Федерации Федерального собрания, правительству РФ.
Вот это и есть результат работы общественных организаций, в том числе и нашей АРОО родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда». Там, где общественные формирования проявляют активность и настойчивость, — нет ничего невозможного.
Отправить ответ