21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза. Одним из девизов мероприятия является доступность европейского уровня лечения. В России, в том числе и в Республике Адыгее, в этот день тоже проходят мероприятия, которые привлекают внимание к проблемам больных муковисцидозом. В РА в лечении нуждаются около 10 человек.
О том, как они решаются в нашем регионе, рассказывает Председатель правления Адыгейской Региональной общественной организации, родителей, детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда» Татьяна Погорелова.
Муковисцидоз — редкое наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие слизь. Болезнь проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем. Пациентские организации во всем мире ведут работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании, улучшению качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом.
На сегодняшний день полностью победить эту страшную болезнь пока невозможно. Требуется постоянное, дорогостоящее, каждодневное (пожизненное) лечение. Если еще недавно люди с этим редким заболеванием уходили из жизни, не доживая до 18 лет, то сейчас благодаря науке, врачам, Европейским стандартам лечения, дети переходят во взрослую жизнь, учатся, влюбляются, создают семьи, рожают совершенно здоровых детей, живут обычной жизнью. Они обладают высоким интеллектуальным потенциалом и приносят пользу государству и обществу.
Адыгейская Региональная Общественная Организация родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда» зарегистрирована на территории МО «Гиагинский район» и свою деятельность осуществляет на территории всей Республики Адыгея.
Ставятся серьезные задачи, направленные на оказание всесторонней помощи и поддержки детей, взрослых, их семьям, защите их прав и законных интересов, содействия их оптимальной социальной адаптации в обществе.
Организация постоянно информирует о стандартах лечения, следит за всеми научными исследованиями и разработкой методик, направленных на лечение и профилактику муковисцидоза, оказывает в силу своих возможностей содействие.
Собирается и доводится до членов организации вся информация о новейших препаратах, о лечебно-диагностических центрах в России и за рубежом.
За все время работы организации реализованы немалые цели, есть и реальные успехи. Создана база данных больных муковисцидозом, проживающих на территории РА. Благодаря поддержке, вниманию и пониманию председателя Госсовета-Хасэ РА, руководителю фракции партии «Единая Россия» В.И.Нарожному, министрам здравоохранения РА Р.Б. Меретукову, труда и социального развития РА Д.Р. Мирзе, заместителю министра труда и социального развития И.В. Шириной, бывшему руководителю ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Адыгея Г.А.Хакуриновой, были решены и продолжают решаться вопросы по обеспечению техническими средствами реабилитации (ТСР), специальными ингаляторами, жизненно важными ингаляционными антибиотиками, по установлению инвалидности и другие. Активное участие в жизни организации и большую помощь постоянно оказывает председатель АРОО ВОИ РА С.Р. Агержанокова. С ее активным участием и не безразличным отношением к проблемам муковисцидоза на базе Майкопского медицинского колледжа с участием студентов был проведен благотворительный флешмоб «Задержи дыхание», который был запущен фондом «Кислород» и проектом «Вдохни жизнь». При ее содействии дети и взрослые получают возможность бесплатного посещения концертов и выставок. Второй год подряд в республике проходит фестиваль «Веснушки Земли» при поддержке ОНФ Республики Адыгея, на котором проводится информационная акция «Голубых шаров». Все эти и другие мероприятия направлены на привлечение внимания к жизни людей с заболеванием муковисцидоза.
Наша организация постоянно и тесно сотрудничает с органами местного самоуправления на местах. О наших проблемах не понаслышке знают депутаты всех уровней, главы КФХ, частные предприниматели, врачи, с которыми мы нередко встречаемся лично. Мы сотрудничаем со многими средствами массовой информации.
Внутренняя жизнь общественной организацией насыщена добрыми делами. На собраниях мы коллективно обсуждаем и решаем проблемы по каждому больному, конкретно. А вопросов этих очень много. Это и лекарственное обеспечение, установление инвалидности, обеспечение больных МВ техническими средствами медицинской реабилитации и медицинскими изделиями, обсуждается вопрос получения качественного санаторно-курортного лечения, обеспечения высококалорийным питанием. Важной является тема стандартного подхода к оптимальному лечению и необходимости создания равных условий для получения медпомощи пациентами вне зависимости от места проживания.
Подводя итог многолетней работы Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда», можно сказать, что мы действуем не зря и настойчиво идем к намеченным целям. Не всегда мы находим понимание, но сегодня все больше людей нам стало помогать, нас услышали. А это значит, у нас есть надежда на завтрашний день.
В эти дни мы присоединяемся к Европейскому дню муковисцидоза. Мы верим, что в Республике Адыгея будут внедрены оптимальные стандарты лечения, как во всех странах Европы. Мы надеемся быть услышанными государством и властью на местах, и, наконец, будет выработана государственная политика в сфере оказания комплексной помощи страдающим этим тяжелым заболеванием.
Наши дети и взрослые, их семьи не должны отчаиваться, они должны верить в завтрашний день, жить счастливо. Организация ведет большую работу для достижения этих целей. На данном этапе продолжается решение двух вопросов — обеспечение, как техническими средствами медицинской реабилитации, так и медицинскими изделиями. Ведется работа по получению качественного и своевременного санаторно-курортного лечения. Реализация этих вопросов позволит нашим ребятам быть сильнее тяжелого недуга. Пользуясь случаем, хочу поблагодарить всех наших замечательных докторов, друзей-волонтеров, сотрудников благотворительных фондов «Кислород», «Помоги. Орг», «Во имя жизни», «Острова», «Созидание», «Предание», руководство всех министерств и ведомств РА, всех добрых людей за все то, что они для нас делают. Вместе мы многое изменим!
P.S. Т. С. Погорелова входит в Совет по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения, Министерстве труда и социального развития, в Совет при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Адыгея, является региональным представителем во Всероссийской общественной организации и Европейской организации больных муковисцидозом, представляет интересы больных муковисцидозом во Всероссийском Союзе Пациентов, участвует в конгрессах и Конференциях всех уровней.
А. Карташова.
Отправить ответ