В Адыгее утверждена мера поддержки семей с детьми, которым установлен диагноз «фенилкетонурия». Ежемесячная выплата составляет 15 тысяч рублей.
Справка «КЗ»
Фенилкетонурия ― это генетическая патология, которая проявляется в нарушении обмена аминокислот. Она встречается у одного из 10 тысяч новорожденных. Организм людей с этим редким наследственным заболеванием не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей. Дисбаланс приводит к накоплению в организме аминокислоты и продуктов ее метаболизма, что ведет к тяжелым поражениям центральной нервной системы. Впервые заболевание было описано норвежским врачом И.А. Феллингом в 1934 году.
Патология проявляется в первые полгода жизни ребенка и в дальнейшем может привести к тяжелым нарушениям развития.
В ходе приема граждан к Главе Адыгеи Мурату Кумпилову обратилась председатель регионального отделения «Всероссийского общества по фенилкетонурии» Е.И. Михно по вопросу организации региональных мер поддержки, направленных на обеспечение детей, страдающих фенилкетонурией, специализированными безбелковыми продуктами питания.
Как пояснил министр здравоохранения РА Рустем Меретуков, в республике зарегистрировано 13 человек (в том числе 10 детей), страдающих фенилкетонурией. Люди с этим заболеванием могут вести обычный образ жизни при условии строгого соблюдения диеты. В ходе приема граждан вопрос дополнительной помощи на организацию лечебного питания детей с фенилкетонурией был решен положительно. По поручению Главы РА в республиканском бюджете были предусмотрены необходимые средства, они предоставляются семьям с начала текущего года.
Согласно Закону РА № 161 от 29.12.2022 года, дети до 18 лет, страдающие фенилкетонурией, имеют право на ежемесячную денежную выплату в размере 15 тысяч рублей. В Гиагинском районе за назначением ежемесячной денежной выплаты может обратиться один из родителей или иной законный представитель по месту жительства в Филиал № 2 по Гиагинскому району.
Необходимо предоставить следующие документы:
1) заявление о предоставлении ежемесячной денежной выплаты с указанием в нем сведений о месте жительства заявителя и ребенка, страдающего фенилкетонурией, на территории Республики Адыгея;
2) копию свидетельства о рождении ребенка, страдающего фенилкетонурией, выданного компетентными органами иностранного государства, и его нотариально удостоверенный перевод на русский язык (при рождении ребенка на территории иностранного государства);
3) копию документа, удостоверяющего личность заявителя;
4) копии документов, удостоверяющих полномочия представителя и его личность (в случае представления документов представителем заявителя);
5) копию документа, содержащего реквизиты кредитной организации и номера лицевого счета заявителя, открытого в кредитной организации.
Выплата устанавливается с первого числа месяца, в котором поступили документы, и предоставляется до наступления ребенком возраста 18 лет.
Выплата прекращается в случае:
1) нахождения ребенка, страдающего фенилкетонурией, на полном государственном обеспечении;
2) передачи ребенка, страдающего фенилкетонурией, под опеку (попечительство) лицу, не являющемуся заявителем;
3) признания ребенка, страдающего фенилкетонурией, по решению суда безвестно отсутствующим или умершим;
4) прекращения гражданства Российской Федерации заявителя и ребенка, страдающего фенилкетонурией;
5) выезда заявителя и ребенка, страдающего фенилкетонурией, на постоянное место жительства за пределы Республики Адыгея.
Отправить ответ